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2014-06-06

今月で5年

今月で乳癌の手術から5年になりますー
先日最後のリュープリン打ってきました
フェマーラは今月いっぱい飲むつもり

さてここで治療をやめるか
それともなんらかの形で続けるか?という問題

リュープリン+フェマーラはこれ以上続けるのは良くないと思うからやめる
骨のことも気になるし

で、今後やるとしたらタモしかないんだろうけどCYP2D6検査を重視した結果がこれまでの治療なわけで、
ここでタモをやるのは過去の自分の選択を否定するかのような行為…
そう考えると潔くここで治療をやめるべきかな、とも思うけど
ホルモン陽性乳癌の治療は10年推奨と先日のASCOでも出たようだし、
5年で完全無治療で大丈夫なんだろうかという不安もやっぱり出てくるんだよね。
無駄かもしれないとおもいつつもタモを飲んでみるというのもひとつの手かもしれない

余談だけど日経MOついに医療関係者のみになっちゃったね
タイトル部分しか見れなくて相当残念だわー
情報収集できなくなっちゃった

で話を戻すと、決められないから最後にもう一度セカオピに行くことにした
来月東京行ってきます
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悩みますね
でも、5年たったんですね
高容量のタモはありですかね?

私は、5年といわれたら無治療にするかも
わかりませんが・・・。
セカオピ結果教えてくださいね

はじめまして

CYP2D6遺伝子検査のことで調べていて、
数か月前からお邪魔しております。
リンクして頂いてるようで^^

タモの倍量または増量で平均近くの効果が出ているようですけど、
低代謝に近い「注意」の私は、今現在体調崩していて、
30ミリに増量出来ずにいます。(副作用が増えそうで・・)
あと、フェアストンなんかもありますよね。

●himeさん
今月いっぱいで5年です~
高容量のタモは今の主治医は反対だそうです
そこまでしなくてもいいんじゃない?だそうで…。
私もどうするか悩んでます。
セカオピ結果また書きますね~

●キオさん
ご挨拶もしないで勝手にリンクしちゃってすみません!
ブログ隅々までしっかり読ませてもらったわけではないのですが考え方とか近い気がして勝手に親近感覚えてます!
フェアストンやノルバの副作用に苦しんでらっしゃるのですね。本当に副作用は悩ましい問題です…。
私はあまり副作用を感じないのでリュープリンもフェマーラも5年続けられましたが、副作用あると本当にキツイですよね。

そうですね、フェアストンっていう手がありますね!
以前のセカオピで「ノルバと一緒でフェアストンも効かないよ」って言われたため(理由はわからず…。代謝経路が違うから効くんじゃないかと思うのですが)すっかり頭から抜け落ちてました。
これも一緒に聞いてきます、有難うございます!

いえいえ

当ブログリンクフリーなので一向にかまいません^^
こちらもリンクさせて頂きました。
今後ともよろしくお願いします。

フェアストン

こんばんは。
4月に両側乳がんのため全摘手術を受けた乳がん1年生です。

今週からゾラデックス+タモキシフェンの投与を開始しました。
一向に体調の変化がなく、CYP2D6の件が気になり、こちらにたどり着きました。
大変勉強になります。ありがとうございます。

以前の記事で、セカンドオピニオンの先生にノルバと同様フェアストン(一般名:トレミフェン)も効かないといわれていましたが、どうしてなのでしょうかね?
フェアストンの添付文書を見ると主な代謝経路は(CYP2D6ではなく)CYP3D4になってるんですよね・・・
一か八かでフェアストンを試してみる価値はあるのかと思うのですが、セカンドオピニオンの先生はなぜその発言に至ったのか、素人には難しかったです。

現在、京都大学の石黒先生もタモキシフェンとトレミフェンでCYPのタイプ別で臨床試験をされているようですし、トレミフェンに一縷の望みはあるような気がしていつのですが、どうなんでしょうかね?(望みがあってほしいです!)

もし、来月のセカンドオピニオン外来でその辺りのご見解が聞かれたら、是非是非教えてください。

また、以前にセカンドオピニオンを依頼していた中村先生とは東京大学医科学研究所の中村祐輔先生ですか?

●キオさん
こちらのほうもリンクしてくださったのですね。有難うございます!
今後ともよろしくお願い致します^^

●ひらめさん
はじめまして。
私のブログの最初のほうは5年前の情報なので、今はまた違う感じになってるかもしれません
CYP2D6も今はどれくらいの信用性があるとされているのか…?位置付けが気になるところです。

N先生とは以前聖路加で現在昭和大病院にいらっしゃる方のことです。乳癌名医の方。
フルネーム書くとまずいかなぁと思ってぼかしております。…どうでしょう、わかるでしょうか?
(別の先生ですが名指しでセカオピ内容を公表するなんて!と激怒しているのを見たのでこうしてます)
もしわからなかったらメールフォームからご連絡いただければと思います。

ノルバとフェアストンの代謝経路の詳しい質問は、出来ればしたいとは思っているのですが
かなり専門的な内容になりそうで正直的確な質問ができるかどうか…ちょっと自信がないです^^;
フェアストンは代謝経路がCYP2D6じゃなくてCYP3A4だから効く可能性があるんじゃないかというような事は以前
N先生にもW先生にも言ったように記憶してるんですが、両先生とも「効かない!」と即答されたんですよね…。
そこからさらに突っ込んだ質問というと、どう話せば良いのかがお馬鹿な私にはわからなくって。

京都大学の石黒先生の臨床試験の件は、5年前のセカオピのときにN先生が言っていました。
「今まさにそういう試験を始めるところ」とその時言っていたので…結果、もう出ているのでしょうか…?
もし知っていたら教えて下さい。

来月のセカオピの結果は、またこのブログで書くと思います^^

御返信ありがとうございました!

N先生、分かりました^^

名だたる先生方がフェアストンに替えても効かないとおっしゃっているのですね。。。
最近の見解も知りたいところですね。
貴方様でしたら、全然支障なく、先生方のお話についていけると思います!
(すごい勉強してますもん^^)

私の通っている病院では、タモキシフェンで副作用が酷すぎる方は、フェアストンに切り替えて副作用作用対策をしているようです。
タモキシフェン→フェアストンで副作用が減るのならば、やはり両者には何らかの違いがありそうな気がするのですが・・・
(違いがあってほしい!)


石黒先生の臨床試験を少し調べたところ、当初より期間が延長されていて、2015年までになっていました。
かれこれ10年近くCYP2D6の話題は出ていて、早く何とかしてもらいたいものですよね。。。


あと、質問ばかりで申し訳ないのですが、CYP2D6を調べるにあたり、血液でし調べる方法と口腔粘膜で調べる方法があると思うのですが、両者の精度の違いとかって耳にしたことございますか?
マニアックな質問で恐れ入ります。




●ひらめ様
私本当に馬鹿なんです
このブログに書いてあるコムズカシイ事は日経MOとかからの転載なので
私が頭イイわけでは全くないのです^^;

ひらめさんのほうがとても勉強されていて凄いです!お会いして色々教えてほしいくらい!!
石黒先生の臨床試験は2015年までなのですね…。
とすると、来月のセカオピでN先生にその事を聞いても無駄っぽい気がしますね…残念(泣)
一応聞いてはみますが、多分「結果出てないからなんとも言えないね」で終わりそうな予感^^;

ひらめさんの病院ではタモキシフェンとトレミフェンどちらも使っているのですね。
私が治療はじめた頃はトレミフェンは全国的にあまり使用されていなかったようなのですが
今はそうでもないのかな…?本当に乳癌治療は日々進化しているからついていくのが大変ですね。
そういえば私の頃はKi67やってなかったんですよ。今はきっと標準ですよね。

CYP2D6、口腔粘膜で調べる方法っていうのはあの郵送のやつでしょうか?
精度の違いはわかりませんが…私なら血液で調べてもらいたいかなぁ。。
医療従事者の方に粘膜を採ってもらえるのだったら不安はありませんが、
自分で採取するのであればうまく採れたかどうか不安になりそうなので^^;

ひらめさんはCYP2D6検査をこれから受けられるのでしょうか?

御返信ありがとうございました。

乳がん治療は、本当に日々前進していますね。
自分で勉強して、先生に提案していかないと一昔前の治療になることを実感してます。
私は、某有名病院で治療しているのですが、タモキシフェンのCYP2D6遺伝子多型については、これっぽっちも話題にでませんものね。。。
Poor Metabolizerが少なからず存在することを知っていながらタモキシフェンを処方し、何の説明もないなんて、所詮他人事なのね・・・と思ってしまいます。

ということで、自分で動くしかないので、早速CYP2D6の検査を申し込みました。(口腔粘膜のやつですが)
もうすぐキットが届く予定です。

結果が出たらまた色々悩みそうです・・・
また、色々情報交換させてください!!

CYP2D6についてはまだ信頼性がはっきり確定していないという事なんでしょうね。
実際N先生のところには5年前と3年前の2回意見を聞きに行ってるんですが
5年前は「CYP2D6低活性ならAIに変えたほうがいい」という意見だったけど
3年前のときは「あれから少し見方が変わっているからタモでもいいかも。不安ならタモ2倍で」という意見に変化してました。
多分5年前はそれなりに重要視されていたけど、その後の2年間で「CYP2D6はあまり重視しなくて良い」というような
学会発表かなにかがあったのかもしれません。
だから多分、その時その時の最新の知見で考え方が変わるのでしょうね。

けど、患者側としてはほんの少しでも不安な点があると嫌なわけで…
あまり重視しなくて良いって言われても気になるものは気になるんだよー!と私は思ってしまうのです^^;

ひらめさんはこれから検査されるのですね。
正常活性だと良いですね!
もしよかったら、結果をご報告いただけると嬉しいです。

ご返信ありがとうございます。

どんどん見解が変わっているのですね。
最先端って感じですね。

昨日検体を送付しました。
早く結果が出てほしい。。。

正常活性ではないと思います。
自分でなんとなく分かります。。。
全く反応ないですもの。
結果が出ましたら、ご報告しますね。

私もN先生にセカンドオピニオンをお願いしようかしら。
自分で治療法を選択するのは、あまりにも無謀ですものね。
N先生のセカンドオピニオンは、申し込んでから待ちますでしょうか?


来月は、乳がん学会ですね。
最新の知見が発表されるといいですが。。。
まどろっこしいので、自分で聴講してきたいです。笑

ひらめさん、学会スケジュールをご存知なのですか!
私ぜんぜん知らなくって^^;
一般人も聴講できるのですか?
今ぐぐってみたら来月10日~12日に大阪で、というのがヒットしましたが…これでしょうか??

そういえば私、N先生のセカオピ来月の16日に予約していたんですけど、
先日電話がかかってきて「先生が学会参加のため16日がダメになったので変更をお願いします」と言われました。
学会ってたくさんあるのですかねえ…。

N先生のセカオピは、聖路加のときは3ヶ月待ちくらいだったような気がしますが
昭和大に移ってからはそんなに待たなくても大丈夫な感じです。
お値段も3分の1になって嬉しいです^^(聖路加3万円、昭和大1万円という感じです)
聖路加のときは診察が始まる前の早朝のみ(朝7時とかでした)だったんですけど
昭和大では水曜日はセカオピの日、みたいな感じでたくさんの方に対応できるようにしているみたいです
(なんとなく感じた事を書いてるので実際はちょっと違うかもしれません^^;)

全く反応ないというのは、副作用がないって事でしょうか?
副作用がないからといって効いていないわけではない…と思うのですが。。というか私はそう思いたいです^^;
だって私、ノルバも副作用皆無でしたけどフェアストンもフェマーラも体に感じる副作用ほとんどないんですよ。
リュープリンも全然平気です。
これが全部効いてないって事になると、さすがに泣きそうです^^;

そうそう、ノルバはCYP2D6を調べれば効くか効かないかわかるけど、フェアストンが効くかどうかは調べようがないんですよね。
CYP3A4の代謝を調べる術がないですから。CYP2D6が低活性で薬を変えても、フェアストンが効いてるかどうかは
神頼みで飲み続けるしかないという…。でもやっぱりそっちに縋っちゃうのが患者心理ですよね。。
AIに関してはもう考えるのを放棄しました(笑)

返信ありがとうございます。

N先生のセカンドオピニオンは、積極的に受け入れてくださるようで、よかったです。
私も検査結果がでたら、いってみたいでさす。
その際は、紹介状とかいるんでしょうね…
主治医になんて頼むか考えると憂鬱です。
病理結果とCYP2D6の結果だけ持参だとまずいですかね?(^ー^*)

貴方様も副作用ないんですね!
リュープリンでもAIでも副作用がないなんて、そういう体質なんですね。
五年もクリアされている方も、そうで安心しました!(^-^)
私の母も全く更年期障害がなかったんです。。。
エストロゲンがなくなっても、具合が悪くならない人もいるのかも。
私もそういう体質なのかも…と最近思ってます。


乳ガン学会の日程は、主治医から聞きました。
学会は、一般からも参加出来ると思います。参加費が数万円枚掛かりますが…(*^-^


CYP3A4は、CYP2D6より遺伝子多型が少ないので個体差はCYP2D6よりはないといわれているみたいですよ。
貴方様はフェアストンも飲まれたことがあ
るんですね。
タモキシフェンとは、体の状態はほぼ同じだったという感じですか?

込み入った質問ばかりで恐れ入ります(^^*)




N先生のセカオピは紹介状なしだとダメなのではないかと思います~。
電話受付の時点で紹介状の有無を聞かれるので。

セカオピはさりげなく頼めば嫌な顔する先生あまりいないと思いますよー
ひらめさんの病院は有名病院との事ですから
頑固だったり偏屈だったりする先生もあまりいないでしょうし^^

ホットフラッシュや手足の痺れや倦怠感等の体に感じる副作用は、
私の場合あまりなかったです。
だけど骨粗鬆症にはなりましたし(乳癌治療との因果関係はわかりませんが…)
体の中への影響は本人気付いてないだけで実はあるのかもしれません。
知らないうちに進行しているのだとするとかえって厄介かも。

そういえばうちの母も閉経した後、更年期とは無縁でした!
ひらめさんのお母さんもそうだとしたら、
私とひらめさんが抗ホルモン薬による更年期症状がないのも
頷ける話かもしれない…と思ったり^^

乳癌学会の一般参加って数万円かかるんですね!し、知らなかった…!
でもそれだけの価値はありそうですよね。行ってみたいなぁ~。

CYP3A4の件、教えて下さって有難うございます!嬉しいです^^
フェアストンは1ヶ月間だけ飲んでました。
(ノルバからフェアストンに変更して、セカオピで効かないと言われたのでフェマーラに変更)
フェアストンも全く副作用感じなかったです。

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Re: タイトルなし

セカオピ予約されたのですね!
あれっ?でもまだCYP2D6の結果が出てないのではないですか…?
正常活性の場合どうされるのでしょう??セカオピの必要なくなっちゃいますよね

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Re: タイトルなし

そうなんですか~!それは良かったですね^^
結果が出てから予約では治療の変更が遅くなっちゃいますもんね。
でも代謝が問題ないにこしたことはないので、正常活性だと良いですね。

足、冷えるのですか~。以前(治療開始前)はそうでもなかったのでしょうか?
私はとくに足の冷えは感じないです。

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Re: タイトルなし

きっと副作用の形も人によるんでしょうね~。
指先や足先の冷えはつらいですよね

ゾラデックスやリュープリンはしてらっしゃるのでしょうか?
そちらの副作用だったりするのかな…?(私はこちらも全然副作用ありませんが^^;)

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Re: タイトルなし

検査結果、出ましたか!!もう少し時間かかるのかな、と思ってました~。

*1*10って日本人に一番多い多型じゃなかったでしょうか?以前どこかでそう聞いたような。
*1*1だったら何の問題もないのでしょうけど、日本人には*10が多いようですから…
片方*1で良かったではないですか^^
おめでとうございます!!!

タモキシフェン倍量というのは*10*10の私でも主治医に難色を示されているくらいなので
片方*1だと交渉は難航するのではないでしょうか…。理解のある先生だと良いのですけど。。

悩むようならやっぱりN先生に意見をうかがってみて、お手紙書いてもらうといいですよ^^
私も5年前、それで主治医を説得しましたから。

そして治療の情報ありがとうございます!!
凄い情報収集力ですね!!
アゴニストとAIの組み合わせ、有効という結果が出たそうで…とても嬉しいです!
この5年間は無駄じゃなかった!!
本当にどうも有難うございます~!!^^

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Re: タイトルなし

ASCOの情報本当に有難うございました!
結果論として、良かったという事で私もほっと胸をなでおろしています^^
でもアゴニスト+AIが閉経前患者の標準治療にこれからなっていくかどうかというと、そうはならないんだろうなぁと思ったりもします…。
閉経前患者がAI飲むという事は、必然的にアゴニストも5年やらなくちゃいけないですもんね。
骨への影響(骨粗鬆症)を考えたらやっぱり第一選択には上がらないのではないかと。
最新の治療といっても良い事ばかりというわけではないですから…。QOLも大事ですしね。
私もCYP2D6が*1*1か*1*10だったらアゴニスト+AIの5年コースは(例え4%無再発率が上がるとしても)選ばなかったと思います^^;

タモ増量の件は主治医にも打診してみた事があるのですが、やっぱり副作用を気にしてるみたいでした。
タモは骨を強くする働きがあるのでアゴニスト+AIの時のような悩みはなくなりますが、子宮に対するリスクですかね…筋腫とか。
あと、タモ2倍を服用してる患者があまりいない=副作用の出方が予測できないから勧めにくい、という感じでしょうか。

ひらめさんが希望している治療はタモ増量なのでしょうか?
慎重にしたいという気持ち、よくわかります…!私も5年前そうでした。
5年前のセカオピでAIを勧めて下さったのはN先生です。
当時の最新知見での判断でしょうから今同じ事を相談しても、当時とは違う事を言われる可能性は高いですが^^;
N先生は患者の話をよく聞いて下さって、とても優しい方ですよ。
セカオピ受けられるのでしたら悩んでいる事を全部聞いてこられると良いと思います!
もしよかったら、結果を教えていただけると嬉しいです^^

やっぱりどの治療が最善かを考える際には、QOLの事もおろそかにせず、
シーソーのようにそれぞれのバランスを考えながら、自分にとっての最善を決めていきたいものですね。

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Re: タイトルなし

そうなんですか…それだと子宮系刺激したくないですよね…。
子宮系の病気の事は私ぜんぜん詳しくないのですが、アゴニストは子宮系の治療に長期間(5年とか)使われたりするのでしょうか?
私乳癌のセカオピで何人もの先生のところをまわりましたがアゴニスト5年は大抵の先生がとんでもない!という反応だったので
2年以上使うのは難しいのだと思っていました。
もし子宮の方で長期の使用が認められるのであれば、そちらの先生にも相談して乳腺の先生にお手紙書いていただくというのはどうでしょう?

乳癌の治療と子宮の病気はかなり密接に関わっている感じがするので、本当に悩みどころですよね。
私は子宮には問題がないみたいなのでその点では悩みがなかったんです。
骨が弱いので、アゴニスト5年はだいぶ無理しちゃったかもしれないなぁと思うくらいで…。

もし、アゴニストを5年やることになったら、定期的に骨塩量の測定をする事をお勧めします。
DXAという検査機器を使っている病院が良いです。
腰椎と大腿骨で骨密度を調べるんですが、私はこれで大腿骨の骨がとても弱くなっている事がわかりました。
手の甲や足首で測るタイプの骨密度検査だと、大腿骨のことまではわからなかったと思うんですよね…
なので、より精密に調べるのであればDXAが良いのではないかと思います。
どの病院に行けばDXAがあるかというのはこちら↓で調べる事ができます。
http://www.jpof.or.jp/hospital-top.html

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セカオピ、明日です!頑張ってきます~

ひらめさん、ノルバ増量のOK出たんですね、おめでとうございます!!
理解のある先生で良かったですね。

セカオピ前に色々勉強してから行きたかったのですが、時間がなくてできませんでした(泣)
プロフィール

nayami

Author:nayami
──────
2009年6月、
ステージⅠ、温存手術。
手術時の年齢35。
断端陰性、ER,PgR陽性、
HER2陰性、核グレード2。

CYP2D6 *10/*10
(活性低下型)
Oncotype DX RS=38
(高リスク)

2011年3月
大腿骨骨粗鬆症判明

2014年6月
リュープリン+フェマーラ終了

2014年8月
エビスタでの治療を開始

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